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32岁赛琳娜永远没办法生孩子登上热搜,到底什么病如此可怕?

32岁赛琳娜永远没办法生孩子登上热搜,到底什么病如此可怕?

橄榄树生命 | 第三代试管婴儿生殖中心

 

今天在浏览新闻的时候看到赛琳娜的一则热搜,她在最新的采访中表示自己永远不能生孩子了。

 

可能很多人认为这是对昔日恋人贾斯汀·比伯当爸爸之后的表态,这也是赛琳娜对生育这件事的第一次发声。

 

32岁赛琳娜永远没办法生孩子登上热搜,到底什么病如此可怕?


在发言中,她仅仅说到是因为自己有很多健康问题,如果怀孕生子会危机到自己和孩子的生命,那么到底是什么病会严重到无法生孩子呢?

 

通过这则国外明星新闻,也让我们认识一下这个专门对女性下黑手的疾病——系统性红斑狼疮!

 

01系统性红斑狼疮到底是什么病

 

我们这个圈子的姐妹应该多多少少听说过这种病,它是以自身免疫性炎症为突出表现的典型的弥漫性结缔组织病,发病机制复杂,目前尚未完全阐明。

 

简单说就是体内出现了大量本不该出现的自身抗体,这些自身抗体会攻击健康的组织器官。

 

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首当其冲的就是皮肤、关节、血液、肾脏和大脑等,引起自身发生免疫反应。

 

系统性红斑狼疮,英文缩写为SLE,好发于育龄期女性,女性发病年龄多为15——40岁,女:男约为10——12∶1。

 

02红斑狼疮到底有多严重

 

SLE可以囊括所有结缔组织病的临床特征,是自身免疫病的“带头大哥”,可危害皮肤、关节、肌肉、浆膜、肾、心血管、血液、中枢神经系统等全身多脏器、多系统,以高死亡率著称。

 

当然也不是所有人都很严重,狼疮是一组高度异质性疾病,每个病人的表现都不一样,轻者只是皮肤关节的病变,重者会有血液系统损害、内脏损害,甚至会累及中枢神经系统,出现神经精神狼疮。

 

90%以上的系统性红斑狼疮患者出现临床肾损害,这是系统性红斑狼疮患者除了看风湿免疫科以外,还需要到肾脏科就诊的原因之一。

 

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狼疮性肾炎可以导致肾功能不断下降,最终出现肾功能衰竭。赛琳娜2017年就因为SLE接受了换肾治疗。

 

在激素和免疫抑制剂在狼疮治疗得到应用之前,狼疮基本处于“无药可医,谈狼色变”的状态。

 

人类在未知的疾病面前显得十分渺小,当时,狼疮的5年生存率仅为30%,也就是说那部分轻的5年内存活了下来,那些稍微重一些的基本都被这只“饿狼”夺去了生命。

 

因此,狼疮也一度被认为预后几乎等同癌症,被称为“不治之症”。

 

03得了红斑狼疮注定不能生育?

 

红斑狼疮和生育有着千丝万缕的联系,因为在青春期前和绝经期后女性中的发病率仅略高于男性,故认为雌激素与系统性红斑狼疮的发病相关。

 

所以,指南建议所有育龄期SLE患者无论有无生育需求,在计划妊娠前均应采取严格的避孕措施,以避免非计划妊娠。

 

生育能够影响SLE患者的病情,容易造成疾病复发,狼疮妊娠期病情复发的总体概率为33%.

 

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在医学高度发展的今天这个比例依旧不低,所以说赛琳娜说危及生命绝对不是夸大其词。

 

另外,像赛琳娜这种因为疾病严重到换肾的患者,根据美国母婴医学会专家共识,是被认定为严重的怀孕风险,是不建议妊娠的。

 

即便患者没有因为怀孕复发SLE,在妊娠期她们还容易伴随抗磷脂综合征的疾病,该病以复发性妊娠丢失为突出表现。

 

无论是病情的活动,还是抗磷脂综合征的存在,都使得狼疮患者的妊娠变得举步维艰。

 

哪怕时至今日,仍然有很多医生认为,得了狼疮活着就是万幸,不应该再奢望怀孕生子这件事。

 

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事实真的是这样吗?

 

高血压、糖尿病都是慢性病,都是不可治愈的,为什么提到这些人们并没有很恐慌,实际上风湿免疫领域这些年发展迅速,SLE只要规范治疗,大多数病人是可以达到病情完全缓解的。

 

目前我国狼疮5年、10年、15年存活率已分别达到了86%、76%、68%。

 

随着对疾病研究的进展,我们不再认为得了狼疮,激素是必须终身用药的。

 

当然,现在也有越来越多的狼疮病人实现了生育的愿望,SLE不再是无法拥有自己的孩子的代名词。

 

04狼疮姐妹可以有条件的生育

 

是的,和普通姐妹不同,狼疮姐妹要生育需要达到一定的门槛。

 

根据2022中国系统性红斑狼疮患者生殖与妊娠管理指南,SLE 患者在同时满足下述条件时方可考虑妊娠:

 

SLE病情稳定≥6个月;

 

口服泼尼松≤15 mg/d(或等效剂量的非含氟类糖皮质激素);

 

停用可能致畸的药物(如环磷酰胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、来氟米特、雷公藤等)至所需时间;

 

24 h尿蛋白定量≤0.5 g且无重要脏器损害。

 

女性SLE患者在备孕期应停用沙利度胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、环磷酰胺、来氟米特等药物。

 

其中沙利度胺、甲氨蝶呤和吗替麦考酚酯应停用3 个月,环磷酰胺应停用6个月。来氟米特可经肝肠循环被再吸收,停药后2年方可自然消除,因此建议应用螯合剂消胆胺(8 g,3 次/d,连续11 d)清除后停药6 个月方可备孕。

 

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男性SLE患者在备孕前应停用环磷酰胺至少12周,停用沙利度胺至少4周。男性SLE患者在备孕期推荐使用的药物为羟氯喹和硫唑嘌呤。

 

如果无禁忌,推荐妊娠全程使用羟氯喹进行治疗,如果出现疾病活动,可选择糖皮质激素、硫唑嘌呤、环孢素A、他克莫司进行治疗。

 

红斑狼疮本身不是遗传性疾病,但有一定的遗传倾向,是红斑狼疮患者需要考虑的问题。

 

05久备不孕狼疮姐妹也可以试管婴儿

 

红斑狼疮伴有的自身免疫性抗体,可能会攻击卵巢,导致自身免疫性卵巢炎。

 

同时红斑狼疮治疗过程中应用的药物(如环磷酰胺等)可直接或间接损害卵巢,而这些均会加剧卵泡的耗竭,造成生育力低下。

 

所以,赛琳娜说的永远没有办法生孩子,可能是因为疾病导致的卵巢功能衰竭,这就是自身免疫病的最可怕之处

 

红斑狼疮患者除了合并卵巢功能低下,还可能合并输卵管因素不孕、男方因素不孕等。对于这些患者,往往需采用试管助孕。

 

32岁赛琳娜永远没办法生孩子登上热搜,到底什么病如此可怕?


2018年美国风湿病学会指南推荐:病情稳定及不活动的红斑狼疮患者可以采用辅助生殖技术助孕,这表明试管助孕是红斑狼疮患者可以选择的助孕方式。

 

很多狼疮姐妹可能会担心试管促排雌激素飙升会不会导致疾病复发。

 

现在试管助孕有很多种方案,温和刺激的试管方案可使雌激素水平接近生理水平,对狼疮姐妹来说比较安全。

 

但是姐妹们请一定记住,只有红斑狼疮处于病情稳定期的患者才可以采取试管助孕。

 

同时需要注意的是红斑狼疮姐妹试管助孕成功妊娠后,整个妊娠过程必须在风湿科和产科医生联合监控下进行,密切监护病情,保证孕期母胎安全。

 

32岁赛琳娜永远没办法生孩子登上热搜,到底什么病如此可怕?


总之,希望通过今天这篇文章,姐妹们能够正确看待自身免疫疾病,尤其是红斑狼疮,得了这种病也并非怀孕的绝对禁忌。

 

但我们也不能因为想要生育,不顾病情发展,这对母婴都是不负责任的表现。

 

狼疮姐妹最需要的做的就是早诊断,规范治疗,其实只要这两样都做到了,病情控制并不难,怀孕生子也就顺理成章了,对吧!

 

橄榄树生命 | 第三代试管婴儿生殖中心


顾问Chris

对国内外生殖中心和试管医院十分熟悉,长备孕咨询、孕前指导,熟练掌握国内外试管规划,病程管理和孕前身心调理,尤其擅长试管前的养卵助孕咨询。

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